Élet HIV-vel élőként
A HIV-pozitív státuszra mindenki másképp reagál és máshogy is birkózik meg vele.
A társas kapcsolataidhoz, a munkádhoz és a HIV-vel történő együttélésedhez való hozzáállásod egyedi, másoktól különböző lesz, és ez teljesen rendben van így. Az alábbiakban összegyűjtöttünk néhány információt a legfontosabb témákban, amelyek HIV-vel élőként felmerülhetnek benned.
Fontos, hogy tudd, nem vagy egyedül!
A HIV-vel kapcsolatban nem csak kérdések, de aggodalmak is felmerülhetnek benned. Ilyenkor jusson eszedbe, hogy nem vagy egyedül. Nyugodtan keress minket a kérdéseiddel, vagy gyere el a közösségi eseményeinkre, ha magányosnak érzed magad. Számíthatsz ránk!
HIV Segítő Szolgálat Pozitív Szemmel csoport Pozitív Szemmel Viber-csatorna
Betegjogok
HIV-vel élőként is jogod van az életmentő, illetve a súlyos vagy maradandó egészségkárosodás megelőzését biztosító ellátáshoz, fájdalmaid csillapításához, kielégítő és folyamatosan hozzáférhető, az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz.
Az, hogy egy adott ellátást térítésmentesen vagy térítés ellenében vehetsz-e igénybe, az ellátás jellegétől és a társadalombiztosítási jogviszonyodtól függ. A HIV-hez kapcsolódó egészségügyi ellátásod ingyenes, amennyiben rendelkezel érvényes társadalombiztosítással, és mivel a HIV-kezelés ún. EÜ100-as besorolást kapott, a gyógyszerekhez is közel ingyenesen, a dobozdíj megfizetésével (jelenleg 300 Ft/doboz) férhetsz hozzá.
A HIV-vel élők gondozását jelenleg négy ellátóhely (Budapesten, Debrecenben, Miskolcon és Pécsen) végzi, ez azonban csak a HIV-vel kapcsolatos ellátásodra vonatkozik. Minden más egészségügyi problémád esetén a háziorvosodat vagy a területileg illetékes egészségügyi szolgáltatódat kell felkeresned.
Amennyiben bármely panaszoddal elmész az orvoshoz, akkor az orvos elsősorban megvizsgál, másodsorban a vizsgálat eredményétől függően ellát vagy olyan másik egészségügyi szolgáltatóhoz irányít, amelyiknél megvannak az ellátásodhoz szükséges tárgyi és személyi feltételek, amennyiben ő ezt nem tudja biztosítani.
Az ellátásodat csak a vizsgálatot követően tagadhatja meg, és kizárólag abban az esetben, ha a vizsgálat alapján megállapítást nyer, hogy:
az egészségi állapotod orvosi ellátást nem igényel;
az általad kért kezelés szakmailag nem indokolt;
a szükséges ellátás nyújtásához nincsenek meg a személyi, illetve tárgyi feltételei, ezért beutal az ellátásra szakmailag illetékes egészségügyi szolgáltatóhoz;
valamint, ha az állapotod nem igényel azonnali beavatkozást, ezért későbbre visszarendel.
Az, hogy fél a fertőzéstől, nem lehet ok a vizsgálat és az ellátás megtagadására! A vizsgálat, illetve az ellátás pozitív HIV-státusz miatti megtagadása egészségügyi állapoton alapuló közvetlen hátrányos megkülönböztetésnek, tehát az egyenlő bánásmód megsértésének minősül.
Továbbá fontos tudnod azt is, hogy a közforgalmú gyógyszertárak sem tagadhatják meg a HIV-készítmények kiadását, ha ilyen készítmény nincs náluk készleten, a recept bemutatását követően kötelesek gondoskodni annak beszerzéséről.
További fontos, az egészségügyről szóló törvény által biztosított jogok:
Az emberi méltósághoz való jog: az egészségügyi ellátás során a beteg emberi méltóságát tiszteletben kell tartani, rajta kizárólag az ellátásához szükséges beavatkozások végezhetőek el.
A kapcsolattartás joga: a beteg fekvőbeteg-gyógyintézeti elhelyezése során jogosult más személyekkel akár írásban, akár szóban kapcsolatot tartani, továbbá látogatókat fogadni, valamint általa meghatározott személyeket a látogatásból kizárni. A beteg megtilthatja, hogy a gyógykezelésének tényét vagy a gyógykezelésével kapcsolatos egyéb információt feltárják azon hozzátartozók előtt, akik egyébként hozzáférhetnek ezekhez az adatokhoz.
A gyógyintézet elhagyásának joga: a betegnek joga van a gyógyintézetet elhagyni, amennyiben azzal mások testi épségét, egészségét nem veszélyezteti. A beteg távozási szándékát elegendő a kezelőorvosnak bejelenteni.
A tájékoztatáshoz való jog: a betegnek joga van a javasolt vizsgálatokról, beavatkozásokról teljes körű tájékoztatást kapni, és ezekkel kapcsolatban kérdéseket feltenni.
Az önrendelkezéshez való jog: a beteg szabadon döntheti el, hogy kíván-e egészségügyi ellátást igénybe venni.
Az ellátás visszautasításának joga: a cselekvőképes beteget megilleti az ellátás visszautasításának joga, kivéve, ha annak elmaradása mások életét vagy testi épségét veszélyeztetné.
Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga: a beteg jogosult megismerni a róla készült egészségügyi dokumentációban szereplő adatait, illetve joga van ahhoz, hogy egészségügyi adatairól tájékoztatást kérjen.
Az orvosi titoktartáshoz való jog: a beteg jogosult arra, hogy az egészségügyi ellátásában részt vevő személyek az ellátása során tudomásukra jutott egészségügyi és személyes adatait (az orvosi titkot) csak az arra jogosulttal közöljék, és azokat bizalmasan kezeljék. A titoktartási kötelezettség megszegése a magántitok megsértése, illetve a személyes adattal visszaélés bűncselekményét valósítja meg. A kezelőhelyiségben a betegen, az orvoson és a betegellátásban résztvevő személyen kívül csak az lehet jelen, akinek a jelenlétéhez a beteg hozzájárul (nem az, akinek a jelenléte ellen nem tiltakozik).
Szexuális egészség
A HIV-vel élő emberek életének is természetes része az egészséges és kielégítő szexuális élet: a szex oldja a stresszt és intimitást teremt. Bár mindenki elsősorban a saját biztonságáért felelős a szexuális együttlét során, ha HIV-vel élőként HIV-negatív partnerrel van szexuális kapcsolatod, bizonyos esetekben jogilag is felelős vagy azért, hogy a partnered ne kapja el a fertőzést.
Nem vagy köteles a partnerednek beszámolni a HIV-státuszodról, ugyanakkor ha valakit szexuális aktus során HIV-vel fertőzöl meg, felmerülhet a maradandó fogyatékosságot vagy súlyos egészségromlást okozó testi sértés bűncselekménye. E bűncselekménynek szándékos és gondatlan alakzata is van. Tehát a bűncselekmény elkövetése akkor is megállapítható, ha valaki nem akarja megfertőzni a partnerét, de tudja, hogy ennek fennáll a lehetősége. Ilyen, gondatlanságból elkövetett testi sértés esetén a bíróság azt mérlegeli, hogy az elkövető „tőle elvárható figyelemmel és körültekintéssel” járt-e el. Ha valaki óvszert használ vagy antiretrovirális kezelésben részesül (vagyis vírusszáma határérték alatti (nullás); N=Z), azt a bíróság nagy valószínűséggel kellően körültekintőnek találja, hiszen azt csinálta, amit az orvos is tanácsolt neki. Nem valósul meg a bűncselekmény, ha például a használati utasítás szerint használt óvszer elszakadt.
A legfontosabb, hogy alkalmi parner(ek)el való szexuális együttlétkor védekezz, illetve ha lehetőséged van rá, akkor beszéljétek át a védekezési módszereket (N=Z, PrEP, óvszer) és közösen hozzatok döntést azzal kapcsolatban, hogy milyen módon létesítetek szexuális kapcsolatot.
Sajnos a magyar egészségügy még nem támogatja, hogy egy monogámmá váló kapcsolat esetén a partnered PrEP-et kapjon, holott a HIV-vel szemben az egyik leghatékonyabb módszer lenne, ha a te antiretrovirális kezelésedet a partnered PrEP-szedéssel egészítené ki. Dolgozunk rajta, hogy ez a jövőben megváltozzon.
Lelki egészség
A lelki egészség elengedhetetlen a fizikai egészséghez, viszont a mai felgyorsult világban és a hazai egészségügyben kis hangsúlyt kap az egészségnek ez a szegmense. Ettől függetlenül törekedj a békés, kiegyensúlyozott, lelkileg is egészséges életre.
A HIV-diagnózis önmagában is megterhelő, az ehhez társuló folyamatos szorongás és stressz depresszióhoz vezethet. Sokan félvállról veszik a depressziót, pedig ez a lelki betegség hosszú távon fizikai betegségeket is okozhat. A depresszió gyógyítható: alternatív gyógymódokkal, terápiával vagy gyógyszeres kezeléssel. Így ha hosszan fennálló kedvetlenség, levertség, kilátástalanság-érzet és alvászavar (túl sok vagy túl kevés alvás) jellemző rád, kérj mielőbb segítséget.
Amikor trauma ér valakit, nehéz életszakaszon megy át vagy rossz hírt kap, akkor az agya hajlamos csak a problémára koncentrálni. Annyira figyel az adott esemény feldolgozására, megoldására, hogy közben nem látja a saját erőforrásait, és így nem találja meg a megoldást sem. Erre lehet jó megoldás, ha gondolatban hátralépsz a problémától, és távolabbról kezded el szemlélni azt, mintha nem a te gondod lenne, hanem csak megfigyelője lennél, így a fókuszba a problémán kívül a megoldások is beleférhetnek. Ehhez sok gyakorlásra lehet szükséged, hogy megtanuld megfelelően lecsendesíteni a gondolataidat. Könnyebb módszer a beszélgetés: egy jó segítő beszélgetésben magadtól fogsz rájönni a megoldásokra. Ez a módszer majdnem úgy működik, mint az előző, csak itt azzal teszed meg a hátralépést, ahogy elmeséled a történteket, mintha egy narrátorként mondanád el, és ettől képes leszel rálátni a megoldásokra. A beszélgetés önmagában gyógyító erejű, mert figyelmet, törődést, intimitást kapsz és adsz egy jó beszélgetés során.
Magány
Van, aki maga vonja ki magát a közösségből, mert úgy gondolja, hogy úgysem fog sokáig élni vagy fél a visszautasítástól. Előfordul az is, hogy valakit a meglévő közössége utasítja el a HIV-státusza miatt. A mai, online kapcsolatokra fókuszáló világ amúgy is magával hordozza a társas magányt. Pedig az ember társas lény, akinek szüksége van az embertársai közelségére, hogy biztonságban érezze magát, és szeretve legyen/szeretni tudjon. A magány a lelki egészségre károsan hat. Ha családod vagy barátaid nem fogadnak el olyannak, amilyen vagy, akkor módodban áll új közösséget, új családot keresni. A HIV-státuszod csak egy része a személyednek, ami mellett nagyon sok minden más is vagy még. Gondold át, hogy mi az, amit szeretsz csinálni, és keress magadnak aszerint közösséget. A HIV-ről meg csak akkor beszélj, ha te úgy akarod, mert ez mindenkinek a magánügye.
Közösségek
A HIV-státuszról sokszor nehéz lehet beszélni, mert félsz a kirekesztéstől vagy eleve nem vagy olyan bizalmas viszonyban a körülötted lévő emberekkel, hogy beszélj erről. Viszont olykor jó kimondani, nevén nevezni a dolgokat. A titkolózás mély nyomokat hagy az ember lelkében. Keress magadnak olyan csoportokat, ahol hozzád hasonló emberekkel beszélgethetsz, ez hozzásegíthet a lelki egészséghez és kevésbé leszel magányos.
Táplálkozás
Maga a fertőzés nem igényel az étkezésben változtatást, de fontos, hogy kiegyensúlyozottan (változatosan) egyél, naponta legalább háromszor, vagy ha az életritmusod engedi, akkor napi ötször kisebb adagokat. Az étkezések közel azonos időpontban történjenek, a rendszeresség az egészségedet támogatja. Az elegendő folyadékmennyiség szintén nagyon fontos, amire általában az emberek nem figyelnek oda. Ha HIV-vel élsz, akkor még fontosabb, hogy eleget igyál. A gyógyszerbevétel bő folyadékkal történjen, és naponta 2,5-3 liter folyadékot (lehetőleg vizet) igyál meg.
Sport
Ha eddig sportoltál, akkor a HIV miatt nem kell abbahagyni, de érdemes odafigyelni, hogy a szervezetedet ne terheld túl. Lehet, hogy előbb fogsz elfáradni és gyengének is érezheted magad, főleg egy új gyógyszer megkezdésekor. Ez idővel visszaállhat a fertőzés előtti szintre, de ha nem, akkor se csüggedj, sportolj annyit, amennyit a szervezeted bír.
Ha eddig nem sportoltál, akkor valamilyen edzést érdemes beiktatnod a mindennapokba, mert a sport segít megőrizni az egészséget. A sport elsődleges célja nem a fogyás vagy az izom növesztése, hanem a test karbantartása. Olyan sportot válassz, amit szívesen csinálsz, és csak annyira terheli meg a szervezetedet, hogy azt még élvezni tudd. A szélsőségesen túlhajszolt szervezet senkinek sem jó, ha HIV-vel élsz, akkor ez különösen igaz.
Munkahely
Mivel egy antiretrovirális kezelésben részesülő HIV-vel élő egészségi állapota munkavégzési képességére nincs hatással, HIV-státusza miatt (néhány speciális kivételtől, pl. fogorvos, sebész eltekintve) nem lehet megtagadni egy HIV-vel élő felvételét egy munkahelyre, vagy HIV-státusza kiderülésekor megszüntetni annak munkaviszonyát, vagy akár csak rákérdezni HIV-státuszára.
A munkaköri alkalmassági orvosi vizsgálaton viszont az állapotfelmérésnél köteles vagy HIV-státuszodat elmondani, ha erre vonatkozó kérdést kapsz, vagy a gyógyszereid felől kérdez az orvos. Az orvost ugyanakkor ebben az esetben is köti az orvosi titoktartás, így a munkáltatódnak a HIV-státuszodat nem mondhatja el. Amennyiben a munkahelyeden HIV-státuszoddal kapcsolatban mégis hátrány ér, az az egyenlő bánásmód követelményének megsértését jelenti, amit a jogszabályok szigorúan büntetnek.
Külföldi utazás
Még mindig vannak olyan országok, amelyek tiltják az ismert HIV-státuszú személyek beutazását, vagy HIV-teszt elvégzését írják elő, ezért utazás előtt mindig érdemes tájékozódni az adott ország jogszabályai, joggyakorlata felől. Ebben segíthet a hivtravel.org oldal.
Nehézséget jelenthet a hosszabb távú utazás során, hogy a folyamatos gyógyszeres kezelésben részesülők csak a kezelőorvosuk által előírt mennyiségű gyógyszert vihetik magukkal utazásaik során; erről érdemes a háziorvostól vagy a HIV-kezelőorvostól igazolást kérni. A Magyarországon kiállított receptet az EU-n belül bármely más tagállam gyógyszertárában kiváltható, de a kedvezményes díj érvényesítése nehézkes lehet. Praktikus, ha pár szemmel mindig több gyógyszert viszel magaddal, hogy egy lekésett repülő vagy egyéb akadály miatti késői hazaérkezés ne akadályozzon a gyógyszer bevételében.
Káros szenve-
délyek
Dohányzás: a dohányzás önmagában is nagyon megterheli az immunrendszert, a cigarettázás következményeként kialakuló daganatos, valamint szív- és érrendszeri megbetegedések vezető halálokok. HIV-vel élőként, ha csak teheted, próbálj leszokni a dohányzásról.
Alkoholfogyasztás: az alkoholfogyasztás nem befolyásolja a HIV-státusz állapotát, viszont az alkohol megemeli a májenzim értékeket, amiket a gyógyszerek egy része amúgy is megemel, ezért érdemes mértékkel fogyasztani alkoholt, és kifejezetten kerülni kell a gyors ütemben történő, nagy mennyiségű alkoholfogyasztást (rohamivást). A túlzott alkoholfogyasztás csökkenti a fehérvérsejtek számát, az immunológiai értékek eredményét. Ezen kívül megemelheti a vércukorszintet, az összkoleszterin-szintet, a húgysavszintet. Károsíthatja a vesét, az agyat, az idegeket, a szívet. Rontja az ítélőképességet és az önuralmat.
Szerhasználat: a kábítószerek egy része terheli a májat, a szívet és a vesét. A HIV-fertőzés szintén terheli ezeket a szerveket, így a drogok használata kerülendő. Ha mégis használsz kábítószert, akkor legyél óvatos és tarts mértéket! A chemszexszel és az ilyen alkalmak során használt szerekkel kapcsolatos információkat ide kattintva találod.
Gyermek-
vállalás
Ma már annak sincs akadálya, hogy HIV-vel élőként vér szerinti gyermeket vállalj, hiszen a férfiaknak és nőknek is lehetőségük van HIV-negatív gyereket nemzeni, illetve kihordani. A gyermekvállalás tervezése során konzultálj az orvosoddal, aki javasolhatja, hogy térj át másik gyógyszerre, elmondja a következményeket és kockázatokat, és hogy mire kell figyelni. Gyermekvárás közben még fontosabb a folyamatos orvosi kontroll, az étkezési utasítások és a gyógyszerfegyelem szigorú betartása!
Öregedés
A HIV gyógyszeres kezelésekor számítani lehet rá, hogy ezzel az állapottal is fogunk megöregedni. Ezért fontos, hogy a testünket és szellemünket minél jobb formában tartsuk, mert annál könnyebb lesz az öregkort elviselni. Amikor szervezetünk öregszik, bizonyos folyamatok a testünkben felgyorsulnak, némelyek lelassulnak, a bőrünk megereszkedik, az izmaink nehezebben mozognak.
HIV-vel élőként az öregedést gyorsítja, hogy a vírus miatt a szervezetünkben egy alacsony szintű, de folyamatos gyulladás van jelen és a gyógyszerek egy része is gyorsítja az öregedést. Bizonyos betegségek is nagyobb valószínűséggel fognak jelentkezni, ha HIV-vel élsz.
Az öregedés kellemetlen és elkerülhetetlen tünetei ellen leginkább úgy tehetsz, ha szellemileg és fizikailag is aktív maradsz, és ezt érdemes minél előbb elkezdeni. Ha bővebben akarsz az öregedésről olvasni, akkor töltsd le a HIV-fertőzés 50 felett című kiadványt.
