A HIV-stigma
A HIV-stigma vagy megbélyegzés a HIV-vel élőkkel kapcsolatos negatív attitűdök és hiedelmek összessége.
A megbélyegzés mibenléte
A denveri alapelvek
Jonathan Mann beszéde
Mit tehetsz a stigma ellen?
A HIV-stigma egy előítélet, ami azzal jár, hogy egy személyt (egy HIV-vel élőt) egy olyan csoport (HIV-vel élők) tagjaként bélyegeznek meg, amely csoportról úgy gondolják, hogy társadalmilag elfogadhatatlan. A megbélyegzett embereket másnak jelölik és hibáztatják másságukért.
A HIV-stigmatizáció megjelenési formái
hiedelem, hogy csak bizonyos embercsoportok kaphatják el a HIV-vírust
érzés vagy meggyőződés, hogy az emberek megérdemlik a HIV-fertőzést a rossz döntéseik miatt
erkölcsi ítéletalkotás a HIV-vel élők életmódjával kapcsolatban
A HIV-stigmából diszkrimináció lesz: míg a stigma (vagy megbélyegzés) egy hozzáállásra vagy meggyőződésre utal, addig a diszkrimináció az ezekből a hozzáállásokból vagy meggyőződésekből eredő viselkedés. A HIV-diszkrimináció a HIV-vel élő emberekkel szembeni, a HIV-negatív emberekkel szembenitől eltérő bánásmód formájában jelenik meg. A pozitív HIV-státusz miatti diszkrimináció egészségügyi állapoton alapuló közvetlen hátrányos megkülönböztetésnek, tehát az egyenlő bánásmód megsértésének minősül, amit a jogszabályok szigorúan büntetnek.
elutasító, bántó módon viselkednek velük
kizárják őket társadalmi tevékeny-ségekből
sértő, lekezelő hangnemben beszélnek velük
pletykákat terjesztenek róluk
HIV-esnek, AIDS-esnek, pozitívnak, gazdatestnek nevezik őket
szélsőséges esetben fizikai erőszak áldozataivá válnak
Lehetséges megbélyegzés
A lehetséges megbélyegzéstől való félelem befolyásolhatja a HIV-vel élő emberek életminőségét, csökkentheti az egészségmegőrző magatartást és a kezeléssel kapcsolatos elköteleződést. A HIV-negatív emberek esetében csökkenti a HIV/STI-szűrésen való részvételt.
Külső megbélyegzés
Ezalatt a mások irányából érkező diszkriminációt és az erkölcsi megítélést értjük.
Internalizált (belsővé tett) stigma
Szégyenérzet, bűntudat, önvádaskodás és alacsony önbecsülés jellemzi. Akkor fordul elő, amikor a HIV-vel élő személy azt gondolja, hogy helyes mások vele szemben tanúsított, HIV-vel kapcsolatos negatív viselkedése.
A denveri alapelvek
A denveri alapelvek egy olyan HIV-aktivista dokumentum, amelyet minden HIV-vel élőnek érdemes ismernie.
Az alapelveket HIV-vel élő emberek egy csoportja állította össze 1983-ban, még azelőtt, hogy a vírus megkapta volna a HIV elnevezést. A nyilatkozatot a HIV-szervezetek világszerte széles körben támogatták, mint a HIV-vel élő emberek jogainak sarokkövét. Az elvek közül sok ma is szerepel a legjobb HIV-ellátásra vonatkozó iránymutatásokban.
A dokumentum első pontjában a társadalmat szólítják meg. Arra kérik az embereket, hogy támogassák a HIV-vel élőket a HIV-elleni küzdelemben: ne rúgják ki őket munkahelyükről, ne lakoltassák ki otthonaikból, ne válasszák el szeretteiktől és ne tegyék bűnbakká őket a járvány miatt. A második részben a HIV-vel élő emberekhez szólnak, hogy vegyék kezükbe a saját ügyüket és tömörüljenek szervezetekbe, ezáltal fellépve a médiában zajló rémhírekkel szemben a tapasztalataik megosztásával.
A dokumentum harmadik, talán legfontosabb része pedig felhívja a figyelmet arra, hogy milyen jogok illetik meg a HIV-vel élő embereket. Ezek között szerepel a teljes és kielégítő érzelmi és szexuális élethez való jog; a minőségi és megkülönböztetés nélküli orvosi ellátáshoz való jog; a megfelelő tájékoztatáshoz való jog az orvosi ellátás során; valamint a magántitokhoz való jog, hogy mindenki maga választhassa meg, hogy kivel osztja meg HIV-státuszát. A harmadik rész a méltóságteljes halálhoz és élethez való joggal zárul.
Sajnos Magyarországon továbbra is sokszor találkozunk ezeknek a 1983-ban lefektetett alapelveknek a sérülésére. A stigma és diszkrimináció elleni küzdelem továbbra sem ért véget.
Jonathan Mann beszéde
A stigmatizáció és a diszkrimináció “...olyan központi szerepet töltenek be a globális AIDS kihívásban, mint maga a betegség.”
A stigma és diszkrimináció szerepére Jonathan Mann, az Egészségügyi Világszervezet AIDS-ellenes programjának alapítója az Egyesült Nemzetek 42. közgyűlésén már 1987-ben felhívta a figyelmet. Beszédében kiemelte, hogy a stigmatizáció és a diszkrimináció “...olyan központi szerepet töltenek be a globális AIDS kihívásban, mint maga a betegség.”
Mit tehetsz a stigma ellen?
Légy önreflexív, próbáld megérteni a HIV-vel kapcsolatos személyes meggyőződéseid, gondolataid és érzéseid. Ez segíthet felismerni a vélt és valós megbélyegzést, miközben javítja az önbecsülésed.
Szerezz ismereteket a HIV-vel kapcsolatban: a több információ segíthet, hogy felkészült legyél a megbélyegzés kezelésére, arra ösztönözhet, hogy aktív szereped legyen az egészségügyi dolgozókkal történő kommunikáció során.
Látogass sorstárscsoportokat: ezek biztonságos teret biztosítanak a beszélgetésre és az információhoz jutásra, ugyanakkor beszélni tudsz róla, ha megbélyegzés ért.
Stigma az eü. ellátás során
Az idézőjelben lévő szövegek az elmúlt három évben a magyar egészségügyi rendszerben történő ellátás során hangzottak el orvosok, ápolók részéről – illetve HIV-vel élők osztották meg velünk tapasztalataikat.
“Suttogva mondta a másik ápolónak: Húzz két kesztyűt!”
“Miután megtudták, hogy HIV-vel élek, kiküldtek a váróterembe. Tíz perccel később két szkafanderbe öltözött dolgozó hívott be újra.”
Mi történt?
Az egészségügyi dolgozók kerülték a fizikai érintkezést, tévesen tartva a HIV-fertőzéstől, illetve a beteg beleegyezése nélkül osztották meg egymással annak HIV-státuszát.
“Nincs megfelelő felszerelésünk, hogy mindent sterilizáljunk!”
“Miért nem mondta már el a látogatás elején, hogy HIV-fertőzött? Most fertőtlenítenünk kell az egész nőgyógyászati rendelőt!”
“Önnek nem lehet gyereke, meg fog halni.”
Mi történt?
A beteg hibáztatása. Alaptalan okból nehézségek gördítése a kezeléshez való hozzáféréshez. Téves információk közlése.
“Hát magának milyen csúnyasága van?”
“Jobb lett volna Istenre hallgatni!”
“Na ezt meg hogy szerezte?”
“Hogy lett az idős bácsi AIDS-es?”
Mi történt?
Megbélyegző nyelvezet használata. Az egészségügyi dolgozók nyilvánvaló orvosi ok nélkül arról kérdezik a beteget, hogy hogyan fertőződött meg HIV-vel. Erkölcsi ítéletalkotás vallási meggyőződés mentén.
Próbáljuk megérteni az egészségügyi dolgozókat. Sokszor nincsenek tudatában, hogy cselekedeteikkel akaratlanul is megbélyegzik a HIV-vel élőket. A rövid idejű orvos–beteg találkozók a leterheltség miatt sokkal inkább a kezelésre fókuszálnak, mint a lelki egészség aspektusaira. Előfordulhat, hogy nem érzik magukat kényelmesen, ha ilyen jellegű témák jönnek szóba. Lehet, hogy nehezen tudnak egyensúlyt teremteni a barátságosság és a szakmaiság között.
Korlátozottak lehetnek a HIV-vel kapcsolatos ismereteik is, az általános ellátásban nem feltétlenül naprakészek a HIV-el kapcsolatban. Sőt, az is előfordulhat, hogy ők maguk is megbélyegzés áldozatai, amiért HIV-vel élők ellátásában dolgoznak.
Mit tehetsz egészségügyi dolgozóként?
Használhatsz ítélkezéstől mentes nyelvezetet. Ehhez alább találhatsz segítséget.
Ismerd meg és ajánld a betegek számára az elérhető támogató szolgáltatásokat (pszichológus, sorstárscsoportok).
Merj kérdezni és információhoz jutni a HIV-vel élő kliens/páciens terápiájával kapcsolatban. (Gondozásban van? Rendszeresen szedi a gyógyszerét? Határérték alatti a vírusszáma?)
Vond be a HIV-vel élőt a kezelésével kapcsolatos döntésekbe.
Fordulj egy tapasztaltabb kollégához információért, tanácsért.
Fontold meg, hogy lehetne a közösségi alapú szolgáltatásokkal együttműködni a munkád megkönnyítése érdekében.
A legfontosabb tény egészségügyi dolgozók számára
A vérrel terjedő kórokozók átvitele a vérrel való foglalkozás során történő expozíció révén a valóságban rendkívül csekély. Olvasd el az ezzel kapcsolatos kutatást.
Szeretnék odafigyelni rá, ahogy a HIV-vel élőkkel beszélek
Mit tegyek?
E/ezek helyett
Használd ezt/ezeket
Miért?
HIV/AIDS
HIV
Az AIDS összefonódott a szenvedés és halál képzetével, érdemes csak kifejezetten akkor használni, amikor az AIDS-állapot leírására van szükség.
új/friss HIV-fertőzött, HIV-vel fertőzött; HIV-fertőzés, HIV-fertőzött; megakadályozza a HIV-fertőzést
új/friss HIV-diagnózis, HIV-vel diagnosztizált; HIV, HIV-betegség, HIV-vel élő; megakadályozza a HIV átadását
A fertőzés kifejezés magában hordozza a stigmát, azt jelenti, hogy ettől a személytől elkaphatok valamit, miközben ez a hatékony gyógyszeres terápiának köszönhetően már rég nem igaz.
HIV-pozitív, HIV-es, AIDS-es, pozitív, gazdatest
HIV-vel élő
Az élet megerősítését tartalmazó szót nagyon sokan használják, emberséget hangsúlyoz. A többi elidegenít, tárgyiasít, sokak számára bántó. A HIV-vel élők egy része szívesen használja magára a poz (poz vagyok) kifejezést, ezt jobb ha meghagyjuk az érintetteknek, nem érintettől hallva bántó lehet.
meghalt AIDS-ben, AIDS-ben elhunyt
HIV-vel kapcsolatos komplikációkban elhunyt, AIDS-szel kapcsolatos betegségben elhunyt
A használatra ajánlott kifejezésekkel elkerülhető az a téves feltételezés, hogy az AIDS egységesen halálos kimenetelű és tisztázza, hogy opportunista fertőzés(ek) okozta(ák) a halált.
magas kockázatú emberek/csoportok
érintett emberek/csoportok
Emberek és közösségek nem lehetnek eleve kockázatosak.
kockázatos magatartású személy
kockázatnak kitett személy
Az emberek nem rendelkeznek velükszületett kockázatos magatartással. Bizonyos közösségek viselkedésformáit (szexuális magatartását) gyakran címkézik úgy, hogy olyan emberek, akik kockázatosan viselkednek, miközben más közösségek hasonló viselkedésformáit (szexuális magatartását) nem címkézik ugyanígy, csupán azért, mert abban a közösségben statisztikailag kevésbé valószínű a HIV-vel történő találkozás.
promiszkuis
több szexuális partnere van
A promiszkuitás szükségtelen értékítéletet tartalmaz.
rendkívül valószínűtlen a HIV továbbadása, szinte lehetetlen átadni a HIV-et
nem tudja átadni a HIV-et
Azok a HIV-vel élők, akik határérték alatti vírusszámmal (N=Z) rendelkeznek, nem tudják átadni a HIV-et, még óvszerhasználat nélküli szexuális együttlét során sem, ezért szükségtelen bármilyen valószínűségre hivatkozni.
anyáról gyermekre történő átvitel
vertikális átvitel
Az előnyben részesített kifejezéssel elkerülhető, hogy a HIV-vel élő nők hibáztatást éljenek meg.
